Les disparités dans les impacts de la COVID soulignent l'importance des données racialisées pour comprendre et lutter contre le racisme systémique

La pandémie de COVID-19 a révélé les inégalités raciales profondes qui affligent notre société. À l'échelle mondiale, de grandes disparités dans les taux d'infection et de mortalité selon la race et l'origine ethnique révèlent les véritables lignes de fracture de notre société. Les données par race sur l'exposition aux risques et les impacts sur la santé peuvent aider à comprendre ces inégalités et à soutenir les décisions politiques préventives, mais à ce jour la collecte est aléatoire. Le gouvernement fédéral devrait s'inspirer des initiatives provinciales et non gouvernementales et être plus délibéré quant à la collecte et à l'utilisation sécuritaire des données ventilées par race.

Comme le montrent les données compilées aux États-Unis, les personnes racialisés courent un risque plus élevé de contracter la COVID-19 en raison de facteurs socio-économiques et d'une probabilité plus élevée d'occuper des postes mal rémunérés et précaires, comme le travail dans l'alimentation, l'assainissement, le transport , et les secteurs de la santé. Ces postes ont pris des niveaux de risque encore plus élevés que d'habitude pendant la pandémie, car ils étaient considérés comme «essentiels», ce qui signifie qu'ils étaient largement exempts de verrouillages et d'autres restrictions de sécurité. Cela a effectivement augmenté l'exposition de ces personnes au virus.

Au Canada, les données recueillies par Santé publique Ontario révèlent que les quartiers ethnoculturels diversifiés ont connu des taux d'incidence de la COVID-19 trois fois plus élevés que les quartiers les moins diversifiés. Les taux de mortalité étaient deux fois plus élevés. Ces taux indiquent l'existence d'inégalités systémiques, mais les données disponibles ne permettent pas de déterminer les causes d'un risque plus élevé pour les quartiers plus diversifiés. À l'échelle mondiale, des études ont montré que les déterminants sociaux de la santé, c'est-à-dire le revenu, l'emploi et le logement, varient considérablement entre les groupes racialisés et non racialisés, ce qui alimente les disparités raciales en matière de santé. 

Il est plus difficile d'obtenir une image claire de la profondeur de l'inégalité à travers le Canada, car il n'existe que quelques efforts pour recueillir des données par race. Malgré de plus en plus de preuves que les personnes racialisées sont disproportionnellement vulnérables et affectées par la COVID-19, le paysage canadien des données reste mal équipé pour relayer l'ampleur de ce problème. Les données ventilées par race concernant le COVID-19 n'étaient initialement pas considérées comme dignes d'être collectées en dehors des personnes âgées et des personnes souffrant de problèmes de santé sous-jacents, comme l'ont exprimé les représentants du gouvernement. Mais le fossé grandissant des connaissances, associé aux appels publics à des données ventilées par race, a revigoré la conversation. Le sujet a été ramené dans le débat avec une plus grande considération de la collecte de données fondées sur la race dans plusieurs provinces canadiennes.

Au cours de la pandémie, la population blanche représentait un cinquième des cas de COVID-19 alors qu'elle représentait les deux tiers de la population

Certaines provinces ont également pris des mesures concrètes en vue de la collecte de données. Depuis mai 2020, le Manitoba a commencé à recueillir des données sur la race, l'origine et l’appartenance ethniques auprès des personnes dont le test de dépistage de la COVID-19 est positif. Les résultats ont révélé que les personnes racialisées, y compris les personnes appartenant aux communautés philippines, africaines, autochtones ou sud-asiatiques, représentaient la moitié du total des cas de COVID-19, bien qu'elles ne représentent que 35 % de la population manitobaine. Les groupes racialisés étaient également surreprésentés dans le secteur manufacturier – le secteur avec le plus grand nombre de cas de COVID-19.

De même, en Ontario, des données sur les groupes racialisés atteints de la COVID-19 sont recueillies depuis juin 2020 au moyen d'une série de questions sur la race, le revenu et la langue. Les données ont mis en évidence les grandes disparités dans les cas de COVID-19 et les taux d'hospitalisation pour cause de COVID-19 entre les populations blanches et racialisées. Au cours de la pandémie, la population blanche représentait un cinquième des cas de COVID-19 alors qu'elle représentait les deux tiers de la population. En revanche, les membres des populations latino et moyen-orientale ont connu, respectivement, des taux d'hospitalisation neuf fois et sept fois plus élevés que les individus blancs.

Les deux ensembles de données démontrent de manière critique l'importance de la collecte de données ventilées par race. Le manque de preuves statistiques de résultats de santé racialisés et inéquitables perpétue par inadvertance le racisme systémique au Canada. En temps de crise, comme la pandémie de COVID, les décideurs manquent d'informations essentielles pour prendre les mesures nécessaires pour prévenir des dommages disproportionnés aux populations racialisées. Les données basées sur la race permettent l'introspection nécessaire dans les grandes disparités entre les membres de notre société.

En dehors des initiatives gouvernementales, les communautés prennent les rênes pour assurer une meilleure représentation dans les données, comme en témoigne le cas de l'application « Our Data Indigenous ». L'application, créée par des chercheurs de l'Université du Manitoba, permet aux directeurs de santé communautaire de recueillir des données sur la santé en temps opportun grâce à la distribution de questionnaires. Elle est holistique dans la pratique car elle tient compte des déterminants sociaux de la santé et du bien-être des Autochtones. Ceci est particulièrement crucial car ces facteurs expliquent en grande partie le degré de disparités raciales et ethniques en matière de santé.

Cette application reflète une reconnaissance que les données sur la santé des Autochtones sont limitées et des craintes légitimes qu'un isolement supplémentaire de ces communautés créerait des résultats de santé inéquitables. De plus, pour garantir la propriété et la transparence des données, les communautés gardent le contrôle de leurs données, y compris le dernier mot sur le partage de leurs informations.

Mais jusqu'à ce que le gouvernement fédéral et toutes les provinces imposent la collecte et la diffusion de données fondées sur la race, les groupes marginalisés continueront de faire face à des obstacles institutionnels à des soins de santé équitables. Pour évaluer avec précision les disparités raciales en matière de santé, il est nécessaire de comprendre la gravité et la complexité des crises compte tenu des expériences variées d'une région à l'autre. Sans une telle approche, les politiques risquent d'être fondées sur des conclusions erronées.

L'importance et l'utilité des données basées sur la race ne peuvent être surestimées lorsque l'on considère les efforts de réponse aux crises sanitaires. Les données ventilées par race aident à révéler des problèmes systématiques qui autrement passeraient inaperçus.

Des études de cas à travers les États-Unis montrent comment des données inclusives contribuent au développement d'une protection sociale et sanitaire solide pour les minorités raciales. À Hawaï, les données COVID-19 ventilées par race ont révélé des disparités importantes dans les cas et les taux de mortalité parmi les Hawaïens autochtones, les insulaires du Pacifique, les populations blanches et asiatiques. Par exemple, bien qu'ils ne représentent que 5 % de la population, les insulaires du Pacifique représentaient 22 % des cas de COVID-19 à Hawaï. En réponse, le Département de la santé de l'État d'Hawaï a créé l'équipe d'enquêtes et de sensibilisation prioritaires des insulaires du Pacifique, composée d'agents de santé et de traceurs de contacts culturellement et linguistiquement conscients.

L'équipe a amélioré l'accès aux informations sur la prévention de la COVID-19 et aux ressources connexes qui intègrent les valeurs et les normes culturelles. Il a souligné la valeur des données fondées sur la race dans le développement d'efforts adaptés à la culture et à la communauté - essentiels pour cibler les minorités raciales et ethniques.

Suite à l'analyse des données ventilées par race, divers États des États-Unis ont développé des initiatives de réponse COVID-19 ciblées, conscients des disparités raciales dans l'accès à la santé. Les responsables gouvernementaux ont déployé divers nouveaux sites de test à Austin, au Texas, notant les défis particuliers des communautés en matière d'accès. De même, les villes de Baltimore, Maryland et Orange County, Californie, ont créé des sites de test dans des communautés spécifiques qui ont signalé des incidences élevées de la COVID-19 et ont développé des partenariats à long terme avec des organisations pour garantir que d'autres communautés similaires soient également couvertes.

Mais la collecte de données liées au COVID-19 sur la race ne devrait être qu'un début. Les impacts des crises touchent tous les groupes sociodémographiques et les décideurs ont besoin d'outils pour comprendre les voies et les structures du système qui créent des expériences racialisées. Partout au Canada, les profils de santé varieront en fonction de plusieurs facteurs, dont la race, et les données désagrégées sont l'outil pour révéler la véritable profondeur des disparités.

Malgré les avantages évidents de la collecte de données racialisées, ces connaissances sont actuellement limitées aux compétences provinciales. Elles doivent être étendues au niveau fédéral.

Les données ventilées par race nous aideraient à contextualiser la surreprésentation de certains groupes raciaux dans les ensembles de données sur les résultats sociaux, notamment le logement, l'emploi, la pauvreté, les décès liés aux bavures policières, etc. De plus, les données fondées sur la race complètent d'autres types de données pour fournir une image plus claire des diverses expériences à travers le Canada.

S'opposer aux données fondées sur la race ou ne pas les collecter est un choix délibérément négligent contre la priorité accordée à la santé pour tous les groupes raciaux de manière égale. Que laisse cette absence à sa place ? L'apparence d'un traitement daltonien, perpétuant le racisme systématique et faisant obstacle aux politiques qui pourraient affecter le changement systémique.

Même une approche disparate de la collecte de données ventilées par race au Canada ne rend pas service aux groupes racialisés et à leurs expériences vécues. Un système national de collecte de données fonctionne au profit des décideurs, des chercheurs, des institutions publiques et des communautés.

Pour faire progresser l'équité raciale et les valeurs que défend le Canada, des données complètes ventilées par race sont une étape critique et essentielle.